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Malattie, Rare il web corre in aiuto

Malattie Rare il web corre in aiuto

Telethon, Orphanet e Bambin Gesù per uso consapevole Internet 11 ottobre, 2014
Prf giuseppe Profiti presidente Bambin Gesu' Francesca Pasinelli Telethon
Prf Giuseppe Profiti presidente Bambin Gesù Francesca Pasinelli Telethon
Malattie Rare il web corre in aiuto – ANSA – ROMA, 10 OTT – C’e’ una rete che corre sul web e che ogni anno raccoglie e indirizza le richieste di migliaia di malati rari, le loro famiglie, i ricercatori e le strutture di cura: sulla sua vitale efficacia hanno riflettuto tre attori: Orphanet, Ospedale Bambino Gesù e Telethon che dai progetti sono passati all’assistenza e la cura dei pazienti.”Negli ultimi vent’anni i progressi della medicina sono stati legati all’utilizzo delle tecnologie – evidenzia Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù -.Prendere nella dovuta considerazione il fatto che alla facilita’ di accesso alle informazioni debba corrispondere una immediatezza nel riconoscere il rigore e la validità delle stesse, e’ un compito che le istituzioni non possono trascurare”. ”Per le malattie rare il web ha cambiato davvero la vita dei malati – ha sottolineato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambin Gesù. Il sito dedicato alle malattie rare Orphanet al quale sono collegati 300 Paesi ha raggiunto 13 mila visite al giorno; la versione italiana registra 8500 utenti che si connettono per trovare informazioni su 3000 malattie aggiornate”. Una ricchezza, questa sottolineata da Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon: 20 anni fa erano lunghissimi per i pazienti i tempi per sapere qualcosa sulla propria malattia o conoscere un centro di riferimento e soprattutto per avere una diagnosi corretta. Ora e’ sicuramente più facile. Non solo ma anche per il lavoro della Fondazione Telethon – ha aggiunto – e’ grazie alla rete che, ad esempio, noi riusciamo a coinvolgere ogni anno centinaia di esperti internazionali nella valutazione delle domande di finanziamento, realizzando un processo con standard di qualità elevati a costi sostenibili per una charity”. Per il professor Alberto Ugazio, il web e’ uno strumento del tutto particolare che ha rafforzato la presa di coscienza e il potere decisionale dei cittadini in un’era in cui al centro della medicina moderna bisogna avere a che fare con la complessità dei rapporti tra malati, medici e ricercatori per un’assistenza e una cura efficaci. (ANSA).

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